Systemische sclerose, longfibrose, het syndroom van Sjögren en het fenomeen van Raynaud.
Hallo Jacob, voor een goede beschrijving van systemische sclerose, het syndroom van Sjögren en het fenomeen van Raynaud (ik heb ze o.a. alledrie) zie www.nvle.nl Menubalk: ziektebeelden. Bij mij is de systemische sclerose zeer ver gevorderd. Belangrijkste complicaties zijn: in heel mijn lichaam kleine tot zeer grote kalkafzettingen die mijn functioneren ernstig belemmeren. Longfibrose (diagnose 1996). Mij werd gezegd dat mijn longfunctie nog maar 30% bedroeg en dat ik niet lang meer had te leven. Twee aangetaste hartkleppen (diagnose 2008) en mogelijk beginnende pulmonale hypertensie. Dit laatste kan niet worden onderzocht i.v.m. mijn slechte conditie. De artsen kunnen niets voor mij doen. Als kleuter had ik al infecties. Vanaf mijn 10e jaar is mijn gezondheid erg verslechterd. Opgegroeid in zeer moeilijke omstandigheden. Mijn ziektegeschiedenis beslaat ruim 50 jaar. Het is niet alleen een lijdensweg door de vele complicaties maar ook -tot op heden – door de onwetendheid en het onbegrip van veel artsen. Voor de behandeling bij Auror Scalar Technology: ernstig kortademig, geen energie, zwaar depressief, geringe spierkracht door jarenlang prednisolongebruik en spierontstekingen, geen eetlust, ernstige slapeloosheid. Geen kracht en leven meer in beide handen. Stress op de stembanden. Ernstige slikklachten door verkramping. Een in snel tempo kleiner wordende en droge mond door sclerosering en sjögren. Het gevoel stervende te zijn. Na 1e behandeling: stemming aanmerkelijk verbeterd. Weer kracht en leven in beide handen. Voel de vorm van lichaam beter. Lijkt of emoties worden losgetrild (verdriet): gierende huilbuien. Veel lichamelijke pijn. Na 2e behandeling: Op weg naar huis ontstaan er op beide handen kleine, witte punten. Het is kalk. Voel een nieuwe kracht. Weet zeker dat ik voortaan beter voor mezelf zal kunnen opkomen. Weer veel gehuild. Er komen veel herinneringen boven. Veel pijn, die ik destijds heb verdrongen. maak ik alsnog door. Nog veel lichamelijke pijn. Echtgenoot vindt dat ik ’s nachts dieper en rustiger adem. Na 3e behandeling: Nog geëmotioneerd, maar er komt een grote RUST over me. Een rust die ik niet eerder heb gekend. Wil nu niets meer doen. Geef me helemaal aan het proces over. Nieuwe inzichten breken door. Stem komt zo nu en dan weer door. Spieren worden soepeler. Met fysiotherapie begonnen (heel licht). Na 4e behandeling: (tijdens de lange autorit van en naar Veldhoven voor het eerst geen pijn). Stemming wordt nog beter. Doe niets anders dan zitten of liggen. Voel dat dit mij heel goed doet. Stem gaat vooruit. Slikklachten verdwenen (logopedie). Fysiotherapeute vindt mij natuurlijker gaan bewegen. Er lijkt soms een huilbui op te komen maar die zakt dan weer af. Na 5e behandeling: Er komt energie (alleen in rust). Neem mezelf enorm in acht. Grenzen aftasten, niet overschrijden. Het eten begint mij weer te smaken. Stem is terug; logopedie kon voortijdig worden gestaakt. Ik merk dat ik sinds lange tijd weer een beetje moed heb. De rust is tot nu toe gebleven. Jacob, heel wat. Maar ik vind het zo bijzonder wat er met mij gebeurt. En het is wellicht voor jou ook nuttig om dit te weten. De reguliere geneeskunde heeft geen antwoord op deze ziekte. Met hartelijke groet, Christien